Oggi giornata internazionale della Sindrome di Angelman. Il giorno ed il mese non sono scelti a caso: il 15 perché è il cromosoma 15 ad essere interessato da diversi meccanismi geneteci e febbraio perché è il mese destinato alle malattie rare.

Una sindrome genetica rara, che comporta ritardo neuromotorio, psicomotorio, assenza di linguaggio.

Facciamo conoscere e spieghiamo che questa sindrome, con implicazioni più o meno severe a seconda dei casi, consente ai bambini affetti, se forniti dei giusti mezzi e supporti, di poter condividere la vita di gruppo senza alcuna esclusione.

Facciamo conoscere quello che si vive quotidianamente in casa e fuori, problemi comportamentali, discriminazione, difficoltà burocratiche, assenza di personale specializzato che possa garantire un aiuto in assenza dei genitori.

Oggi ricorre anche la giornata internazionale contro il cancro il cancro infantile. 

La speranza e la convinzione è che la ricerca ed il progresso possano segnare passi decisivi nell’estirpare questi mali, affinché possa essere restituito il sorriso ed una vita dignitosa a tutti gli affetti.

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